Sanidad

«Una ley permitirá más transparencia y se necesitan incentivos y desgravaciones»

Juan Carrión, presidente de la Asociación D´Genes, recibe con alegría una vieja reivindicación de las familias

12.09.2015 | 00:42

El totanero Juan Carrión, presidente de la asociación Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), recibió ayer el anuncio de la consejera de Sanidad con una evidente satisfacción, ya que una regulación del mecenazgo es una vieja reivindicación de las familias.

«Sin investigación no hay futuro ni esperanza para las familias», aseguraba a LA OPINIÓN el representante de las familias murcianas que viven de cerca los problemas de las enfermedades raras.

Carrión está convencido de que una ley que regule las aportaciones privadas para la investigación «hará que haya más trasparencia» en la gestión de los fondos que se obtienen. Además, Carrión considera esencial que esa ley que piensa elaborar la Consejería «incluya desgravaciones para conseguir que se incentiven las donaciones para investigación».

Carrión se queja de que haya eventos deportivos «que tengan una desgravación del 80% y que no la tenga la inversión en investigación».

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