Consiguió casi 15.000 euros por sudar lo que sus hijos no pueden

12.09.2015 | 22:23
Ignasi Serrahima decidió correr una maratón, sin experiencia, para conseguir el diner

Los padres con hijos que sufren enfermedades poco frecuentes suelen hacer todo lo que está en su mano y, hasta lo que consideran una quimera, con tal de conseguir algo de esperanza y la mejora de las condiciones de vida de sus pequeños. El catalán Ignasi Serrahima es un ejemplo de tantos. Hace casi un año escuchó que el programa de radio El Club de la Mitjanit (El club de la medianoche) de Catalunya Radio buscaba una persona que corriese la Maratón de Barcelona celebrada en marzo en representación suya. Nunca había corrido y 42 kilómetros le parecían un disparate, pero vio en esa idea la oportunidad de dar a conocer su causa y conseguir que quienes escucharan su historia aportaran fondos para conseguir investigar la enfermedad rara que padecen dos de sus cuatro hijos. Y lo consiguió: 14.800 euros que permitirán que el Hospital Virgen de la Arrixaca lleve a cabo una investigación que puede ayudar a sus pequeños Xavi y Manuel, que no pueden sudar, lo que les supone un serio problema que, entre otras muchas cosas, impide que su cuerpo regule la temperatura. «Corro para sudar lo que mis hijos no pueden», fue el lema que eligió para conseguir los apoyos a su causa.

La enfermedad genética que tienen se llama displasia ectodérmica. Esta es una enfermedad poco frecuente que afecta a uno de cada cinco mil o diez mil niños, y para la cual no existe un tratamiento específico. Básicamente, la displasia ectodérmica afecta a estructuras o derivados del ectodermo; piel, dientes, cabello, uñas, ojos, nariz garganta.., existen más de 200 tipos.

Como su cuerpo no regula bien la temperatura, presentan intolerancia al calor, por lo que su mayor riesgo es que sufran un cuadro grave de hipertermia, con secuelas irreversibles, especialmente en el cerebro. Normalmente, suelen tener ausencia parcial o total de dientes, lo que les afecta físicamente y al normal desarrollo de su vida diaria, llevando prótesis dentarias desde 3-4 años, e implantes en edad adulta. El cabello que les crece es escaso, muy delgado y muy rubio, y las mucosas nasales tienden a sangrar espectacularmente. «Quiero que mis hijos puedan ser capaces de morder una manazana, que ahora no pueden», explicaba de una manera muy gráfica Ignasi en el vídeo que hizo para la plataforma migranodearena.org dedicada a recaudar fondos para causas mediante el ´crowdfunding´, el mecenazgo popular a través de internet basado en una idea simple: mucha gente que aporta un poco, consigue mucho.

Gracias a la visibilidad que le dio la pasada maratón y a las aportaciones del ´crowdfunding», ahora mismo la sección de Genética Médica, junto al Centro de Bioquímica y Genética clínica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, están desarrollando un estudio específico para detectar los genes que han propiciado la aparición de esta enfermedad en pacientes españoles, para avanzar en su diagnóstico y tratamiento. El esfuerzo de este padre con su «tortura de entrenar durante cinco meses» ha servido para lograr la financiación para este estudio de investigación.

La consejera, Encarna Guillén, presentó ayer en Santander su propuesta para incentivar el mecenazgo contando el ejemplo de Ignasi Serrahima y su familia.

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