Su Majestad la Reina ha recibido en Audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) en su visita a los Estados Unidos Mexicanos. Esta recepción está enmarcada en la celebración del III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras celebrado hasta el próximo 3 de julio en la ciudad de Guadalajara.
A través de este encuentro con Su Majestad, representantes de las organizaciones de pacientes que conforman ALIBER trasladaron a Doña Letizia las primeras conclusiones del Congreso, así como la situación actual de las enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica y los próximos retos en el abordaje de las necesidades del colectivo.
De esta forma, Doña Letizia ha mostrado su apoyo a los más de 42 millones de personas que conviven con estas patologías en Iberoamérica como ya hizo en las dos primeras ediciones de este encuentro de enfermedades raras.
El totanero, Juan Carrión, Presidente de ALIBER y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha querido agradecer “a Su Majestad su compromiso y escucha con nuestro colectivo. Es un verdadero honor contar con su apoyo en nuestro camino por mejorar la realidad de las personas que conviven con estas patologías y sus familias”
Guadalajara, Capital Mundial de las Enfermedades Raras
El III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, bajo el lema “Un esfuerzo común en favor de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoamérica”, finalizará el 3 de julio. Organizado por ALIBER y por la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), este encuentro busca propiciar un espacio donde compartir, aprender y difundir a todas las organizaciones que conforman estas entidades.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de ALIBER, se encuentra participando en este encuentro a través de Juan Carrión y Alba Ancochea, Presidente y Directora, respectivamente.
Durante estos días, familias y organizaciones, nacionales e internacionales, se dan cita con el objetivo de intercambiar conocimientos y experiencias y reflexionar sobre la realidad social y sanitaria de estas patologías.
Esta gran cita internacional, gira en torno a cuatro ejes: “Trabajo en Redes, Estrategias Participativas”, “Experiencias y Buenas prácticas de trabajo con Enfermedades Raras”, “Fortalecimiento de las asociaciones de personas con ER” y “Proyectos innovadores de acción social en ER”.
Otro de los objetivos es poner especial énfasis en la importancia de un trabajo contextualizado a nivel local, regional e internacional como clave para cubrir las necesidades del colectivo. Claves, a su vez, muy vinculadas con la sensibilización ciudadana, otro de los factores clave de este encuentro.
Sobre ALIBER
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) es una ONG que representa a distintas organizaciones de personas que conviven con Enfermedades Raras en Iberoamérica. El fin de esta organización es generar un punto de encuentro y un espacio de trabajo conjunto con el fin de ayudar a los pacientes y sus familiares en el acceso a recursos que mejoren su calidad de vida.
Por eso, desde ALIBER defienden un trabajo en mancomunidad junto a profesionales de la salud, siendo éste un factor fundamental en el acceso a un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz. En la actualidad, ALIBER está conformada por Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Paraguay, Portugal, Uruguay y Venezuela. Todos ellos trabajan, además, para defender los derechos de todas las personas con Enfermedades Poco Frecuentes a nivel internacional.
Sobre OMER
La Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) es una Red de organizaciones civiles, involucradas en el tema de las enfermedades de baja prevalencia en todo el país, realizando actividades en pro de la atención, sensibilización y difusión de las Enfermedades Raras (ER). Así, OMER busca propiciar un lugar de encuentro, aprendizaje y difusión de las organizaciones que trabajan con ER en México y los países iberoamericanos, mediante la mejora en las prácticas, la proyección y la cooperación.
