Dos de los miembros principales de la Asociación Asperger de Murcia son a su vez padres de dos chavales que sufren este trastorno, por lo que prácticamente dedican su vida al síndrome. Es por ello que José Antonio Grau y Juan Francisco Martínez, presidente y secretario respectivamente, luchan a diario para que estos casos se conozcan entre la población y se entiendan como lo que realmente son, trastornos severos y generalizados del desarrollo. En la Región de Murcia están diagnosticados 426 menores con este trastorno.
El síndrome de Asperger - que no enfermedad - está encuadrado dentro de las Trastornos del Espectro Autista (TEA). Sin embargo, los síntomas no corresponden a lo que vemos en las películas de niños que parecen vivir en su mundo y ajenos a su alrededor. Asperger implica ante todo una disfunción en el comportamiento social; aunque hay distintos grados dentro del trastorno, los afectados comparten la dificultad para entender los componentes del lenguaje tal y como cualquiera podría entenderlos. No captan las ironías, suelen obsesionarse con un tema y la empatía no va con ellos. Tampoco son capaces de iniciar conversaciones con normalidad y asimilan el lenguaje de manera estricta, sin tener en cuenta gestos corporales o faciales ni la entonación con la que se habla. No solo falla su capacidad de entendimiento sino también su habilidad para expresarse, ya que hacen un uso del lenguaje peculiar, sin tener en cuenta el entorno. Su día a día se basa en una conducta rutinaria, inflexible y muy marcada por un ritual que debe ser lo más organizado posible.
En esta línea trabaja la Asociación Asperger de Murcia (ASPERMUR), cuyo objetivo es ayudar a los afectados a que se integren en la sociedad y a que aprendan los rituales comunicativos de lo que se conocen como «personas neurotípicas», es decir, aquellas que no padecen el trastorno.
«Cuando alguien llega a la asociación el primer paso es realizarle una entrevista evaluativa», explica su presidente. «A continuación, se detectan las necesidades de cada paciente y el tratamiento que requiere, y suelen dividirse entre talleres de habilidades sociales o terapias individuales».
A día de hoy son más de cien los asociados en la Región a esta organización que cuenta con seis años de vida y que desde hoy y hasta el miércoles celebra la IV Jornada del Día Internacional del Síndrome de Asperger. Juan Francisco Martínez afirma que esperan una «afluencia masiva» de gente a estas actividades entre las que destacan un cineforum, dos ciclos de ponencias y un especial hueco para testimonios de padres de afectados. Son de entrada libre hasta completar aforo y durante estos días se venderá un disco conmemorativo del bar El Ladrillo cuyos beneficios se destinan a la asociación.
«El mayor arma es el instinto»
José Francisco Grau relata su visión de este trastorno y lo califica de invisible, refiriéndose a que sus síntomas son catalogados a menudo como comportamientos maleducados o pedantes y se engloba a los afectados como «gente rara». Su hijo tiene diez años y hace tres que se le diagnosticó este síndrome. «Se lleva como se puede, poco a poco», comenta. «Estos chicos necesitan ante todo cariño y comprensión, y muchas veces como padre es fácil perder los nervios. No sirve ningún manual porque cada caso es único, por lo que tu mayor arma es guiarte por el instinto y la intuición».
El presidente define además a los afectados como ciegos sociales, ya que debido a la escasa divulgación que existe sobre los síntomas, el entorno no los reconoce. Para entendernos, no es difícil detectar a simple vista que alguien es ciego, cojo o que padece síndrome de Down, pero en el caso de los que sufren síndrome de Asperger se trata de comportamientos que no se suelen vincular a una discapacidad.
A través de estas jornadas con motivo del Día Internacional del Síndrome de Asperger se busca divulgar lo que implica este trastorno y que se entienda su severidad y la frustración que supone para los afectados; en definitiva, hacerlo visible.
Programa de las jornadas
- Hoy 18h. Presentación de la Jornada 18.30h. Cine Forum Planeta Asperger 19-50h. - 20.40h. Mesa redonda LUGAR: Aula Cultura Fundación Caja Mediterráneo de Murcia
- Mañana 18.30h. Ponencia del pedagogo Miguel Ángel Escobar 19h. Ponencia de la pedagoga Maribel Caravaca 19.30h. Proyección Testimonio de jóvenes con Síndrome de Asperger 19.40h. Ponencia de la psicóloga Reyes Lozano 20.10h. Testimonio familiar LUGAR: Aula Cultural de CajaMurcia en Lorca
- Viernes 18.30h. Ponencia de la psquiatra Mª José Ruiz 19.00h. Ponencia de la pedagoga Maribel Caravaca 19.20h. Proyección Testimonio de jóvenes con Síndrome de Asperger 19.30h. Ponencia del psicólogo José Manuel Herrero 20.00h. Ponencia del psicólogo Eduardo Hernáez 20.20h. Testimonio familiar LUGAR: Hemiciclo Facultad de Letras de Murcia
