Juana Madrigal Baena es la portavoz en Cartagena de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU). En la ciudad hay unas mil personas afectadas por esto. Su objetivo es aprobar una moción de apoyo, tanto por parte de la Asamblea Regional como del Ayuntamiento de Cartagena, para conseguir medidas que mejoren la calidad de vida de las personas que tienen enfermedad inflamatoria intestinal.
¿En qué consiste la enfermedad de Crohn?
La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa se engloban dentro de la enfermedad inflamatoria intestinal. Es de origen autoinmune, aunque no se pueden concretar sus causas exactas. Cursa con periodos de brote, o enfermedad activa y periodos de remisión. Mientras la enfermedad de Crohn puede afectar a cualquier parte del sistema digestivo, la colitis ulcerosa solo afecta al Colon.
¿A cuántas personas afecta?
Si bien no existe un registro oficial de afectados, se estima en unas 155.000 las personas afectadas en España. En la Región los afectados están en torno a los 2.500 y de ellos 1.000 estarían dentro de la comarca de Cartagena. Cabe destacar que en los últimos años, la incidencia de estas enfermedades se ha triplicado, sobre todo en niños y adolescentes.
¿Qué problemas tienen estos enfermos?
Los principales problemas están relacionados con la sintomatología propia de estas enfermedades (diarrea, dolor abdominal, sangrado o moco en las heces, pérdida de apetito y de peso, anemia, fístulas y fatiga); a los que sumaríamos problemas articulares, oculares, dermatológicos, hepáticos, etc. Todo esto condiciona su vida, tanto laboral, como social y afectiva.
¿Tiene cura?
A día de hoy, tanto la enfermedad de Crohn como la colitis ulcerosa son consideradas enfermedades crónicas e incurables. Los tratamientos farmacológicos y quirúrgicos consiguen atenuar algunos de los síntomas, si bien no pueden eliminarlos. Debido a las características de esta enfermedad, un alto porcentaje de enfermos requieren de tratamiento psicológico a lo largo de su vida.
¿Es fácil diagnosticar este tipo de enfermedades?
A pesar de que los síntomas de estas enfermedades son comunes, cada paciente la desarrolla la de una manera diferente. Actualmente los pruebas diagnósticas han avanzado de una forma importante. Aun así, el diagnóstico definitivo puede variar de un paciente a otro, entre seis meses hasta cinco años.
¿El tratamiento está sufragado por la Seguridad Social?
El 90% de los pacientes necesita tratamiento farmacológico. Los tratamientos con corticoides e inmunosupresores están sufragados por la Seguridad Social en el porcentaje habitual de cualquier otro medicamento. En el caso de las terapias biológicas, que son administradas de manera hospitalaria, el importe de los tratamientos los asume al 100% la Seguridad Social.
¿Qué reivindicáis a las administraciones?
Diagnóstico precoz y más unidades especializadas, acceso más fácil y rápido a los servicios de psicología, mayor visibilidad a las enfermedades inflamatorias intestinales,más investigación, reconocimiento de la enfermedad intestinal como una patología incapacitante a la hora de solicitar una discapacidad o incapacidad laboral y acceso a baños públicos.
