Vicepresidenta de Afibrocar
Ana Murcia 

Ana Murcia: "Tengo fibromialgia, 13 hernias e hipotiroidismo y sólo me conceden un 14% de minusvalía"

19.04.2017 | 22:58
Ana Murcia: "Tengo fibromialgia, 13 hernias e hipotiroidismo y sólo me conceden un 14% de minusvalía"

Ana Murcia pertenece a ese 4% de personas en el mundo que padecen fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, una enfermedad que se caracteriza por un dolor generalizado en músculos y huesos, además de una sensación constante de cansancio. Como los pacientes no presentan alteraciones en sus tejidos o células, a muchos médicos les cuesta catalogarla como tal y, por tanto, la suelen confundir con un problema psicológico o psiquiátrico. A pesar de estar reconocida como enfermedad desde 1992, no se considera motivo por el que obtener una pensión por invalidez.

Ana como enferma, pero también como vicepresidenta de Afibrocar, lucha junto a otras 300 mujeres de Cartagena y su Comarca para que se le reconozca su padecimiento y reciba las ayudas necesarias por parte de la Administración.

¿Cuáles son los síntomas que presentan los enfermos de fibromialgia y de síndrome de fatiga crónica?
Normalmente suelen aquejar dolores musculares que se extienden por todo el cuerpo. Esto hace que, sobre todo por las mañanas, sintamos rigidez en las extremidades, lo que nos dificulta el movimiento. La fatiga es otro de los síntomas evidentes. Nos sentimos cansados nada más levantarnos y lo vamos arrastrando conforme va avanzando el día por lo que a ese agotamiento físico se le va sumando el psicológico. Todo esto, nos afecta mentalmente y hace que tengamos más posibilidades de sufrir depresión y otros trastornos psicológicos.

¿Cómo suele ser el diagnóstico?¿Qué factores intervienen en su aparición?
Suele ser difícil de diagnosticar porque las pruebas que te realizan no muestran ninguna evidencia de haya un malestar, por eso el médico ni ve ni comprende lo que te está pasando, al igual que nuestros familiares. Hay múltiples factores que determinan el inicio de la enfermedad como infecciones virales o bacterianas, accidentes laborales o domésticos, o una enfermedad simultánea. En mi caso coincidió con la pérdida de dos seres queridos en un periodo de tiempo muy breve.

¿Hay un tratamiento concreto para la enfermedad?
No hay un medicamento que sirva de cura. Acudimos al reumatólogo y nos aconseja hacer ejercicio, cuidar la alimentación y aprender técnicas de relajación junto con algunos fármacos para aliviar ese dolor muscular. En Afibrocar impartimos talleres de yoga, taichi o de memoria, porque el cerebro, como músculo, también se ve afectado. Ahora estamos intentando que nos dejen usar una cámara hiperbárica, ya que hay estudios recientes que determinan los beneficios de su uso en el tratamiento de personas que presentan nuestros síntomas.

Prácticamente el 90% de los enfermos de fibromialgia son mujeres.
Sí, es una enfermedad de mujeres. Además todas suelen tener un perfil muy similar: Mujeres muy dinámicas en su trabajo como en su día a día que por uno de los motivos que he comentado anteriormente sufren un cambio en su vida. Pasamos de comernos el mundo a que el mundo nos coma a nosotras.

¿Cómo se compagina la enfermedad con la jornada laboral?
Resulta casi imposible. El dolor y el cansancio son dos grandes obstáculos no sólo para trabajar, sino a la hora de acudir al propio lugar de trabajo. En la mayoría de ocasiones vas encadenando una baja tras otra porque a los pocos días de incorporarte vuelves a recaer. Saben que no te vas a curar pero te tienen que dar el alta de todas formas. Estamos peleando por que se reconozca la fibromialgia como causa de invalidez permanente absoluta. A pesar de que ya ha habido sentencias favorables en Cataluña o en Andalucía, siguen siendo espejismos. En mi caso, además de la enfermedad, tengo 13 hernias e hipotiroidismo y sólo me conceden un 14% de minusvalía.

¿Recibís apoyo por parte de la Administración?
Al ser una asociación no lucrativa, dependemos de ella para poder desempeñar nuestra labor.

Ha habido periodos en los que hemos estado en números rojos porque no teníamos la subvención del Servicio Murciano de Salud, aunque por fortuna es un tema que ya está resuelto. El ayuntamiento nos cede el local pero no está bien señalizado ni adaptado para personas con movilidad reducida.

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