Enfermedades Raras

"Mamá, dime, ¿por qué he nacido así?"

Diego, un cartagenero de 6 años afectado por ´Piel de mariposa´, es uno de los mil casos registrados en España al que Sanidad costeará las vendas y apósitos que cubren su cuerpo, tras una medida del Gobierno central

04.08.2015 | 11:43
El pequeño Diego, afectado por "Piel de mariposa"
El pequeño Diego, afectado por ´Piel de mariposa´.

La epidermólisis bullosa es un transtorno de la piel que afecta a uno de cada 50.000 recién nacidos. Se transmite genéticamente por uno o dos miembros portadores y puede manifestarse, de menor a mayor relevancia, en tres grandes tipos, que van desde la simple, a la juntural o distrófica.

­ «A los pocos días de nacer, de forma muy fría, el médico nos dijo que no nos hiciéramos ilusiones con Diego», dice Ana María, la madre del cartagenero de 6 años afectado por epidermólisis bullosa, conocida como ´piel de mariposa´, una enfermedad rara que provoca la formación de ampollas y heridas por el cuerpo. «Nada más nacer, el pediatra vio que mi hijo presentaba evidencias de la enfermedad en los pies y labios. Desde esas primeras sospechas finalmente pudimos llegar a la conclusión de que era epidermólisis», recuerda Ana María, quien descubrió con el tiempo ser la portadora del gen enfermo que transmite la enfermedad.

La epidermólisis bullosa responde comúnmente al nombre de ´piel de cristal´ o ´piel de mariposa´, enfermedad que además de formar ampollas y heridas por el cuerpo acarrea problemas de cicatrización, infecciones e incluso cáncer de piel. En España hay mil casos registrados de esta dolencia, que puede manifestarse de tres formas: simple, juntural y distrófica. Recientemente, y tras varios años de reivindicación, el ministerio de Sanidad anunció que financiará la terapia contra la ´piel de mariposa´, es decir, el coste de las vendas y apósitos que cubren las heridas de los enfermos.

Diego, uno de los tres casos que hay en la Región, padece el tipo distrófico dominante. Aquí las ampollas aparecen en la dermis y en membranas mucosas como la boca, la faringe o el estómago. «Le teníamos que dar la leche por una jeringuilla», señala la madre del menor. El protocolo a seguir es el mismo cada mañana: Ana María y Raúl, los padres, revisan y curan las heridas que le han podido salir al niño durante la noche, bien con el roce entre sus piernas o al apoyar la cabeza en la almohada. Después llega el peor momento del día, el baño, de hora y media de duración. «Ahora me las apaño yo sola con él, aunque a veces me grita: ´¡Me haces daño!´ Tiene temporadas regulares, según la época del año; cuando no es verano lo bañamos tres veces en semana».

Durante esta época del año, donde las temperaturas son más altas, el cuidado de la piel es fundamental. En la playa, por ejemplo, «Diego lleva un mono que lo protege de los rayos ultravioleta, además de meterse al agua con rodilleras y coderas», pues el buen estado de las articulaciones garantiza una mayor calidad de vida para los enfermos de ´piel de mariposa´. Pese a que Ana María y Raúl tratan de hacerle llevadera la enfermedad con ayuda psicológica y todo tipo de especialistas, Diego es consciente de que al menos en el físico tiene limitaciones.

«Mamá, dime, ¿por qué he nacido así?», se preguntaba con tan sólo cuatro años. «Anímicamente es muy duro escuchar eso de tu hijo», lamenta Ana María, profesora de música en un centro de Cartagena.

Una asociación de 250 familias
Ante esta situación, un colectivo de afectados decidió fundar en 1993 la Asociación Piel de Mariposa, establecida en Marbella, que representa a 250 familias y cuenta con nueve delegaciones en el territorio español. «Fue un alivio conocer la asociación y ver que la enfermedad no es un impedimento para la calidad y esperanza de vida», manifiesta la madre del menor, quien a la vez considera «muy importante» la ayuda del colectivo en el apoyo y asesoramiento a los afectados.

Los padres de Diego han experimentado el lado menos sensible de las personas. «La ignorancia es muy mala, ya que otras familias, cuando ven a Diego, piensan que puede ser contagioso», explican. Ana María, de hecho, acudió al centro escolar de su hijo para crear «un entorno de comprensión y no de miedo. Es mejor informar a las personas ajenas a la enfermedad que ocultar por vergüenza», manifiesta la madre.

La nueva medida adoptada por Sanidad, financiar las vendas y apósitos que cubren el cuerpo de los afectados por la enfermedad, supone un ahorro de más de 300 euros mensuales: la familia de Cartagena gasta «doce euros diarios, que es el precio de una venda de tubo, sin contar el resto de apósitos especiales con vaselina (estos, a diferencia de otros, no se adhieren con fuerza a la piel)».

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